□本報記者 劉永菲 方新苗

　　14周歲以上的地貧患者不能在婦幼保健院輸血、本地醫院急缺對癥藥……日前，在市委書記“面對面”解決群眾“急難愁盼”問題座談會上，群眾代表反映的我市重型地貧患兒面臨的問題，牽動著大家的心。

　　近日，記者從市衛健部門獲悉，我市多間醫院已采購地貧對癥藥品恩瑞格地拉羅司分散片（下稱地拉羅司分散片），有效解決地貧患者長期“跟藥跑”的困境；市婦幼保健院、市人民醫院等已開通輸血“綠色通道”，14周歲以上的患者可以更便利地輸血。

　　地貧患者現可隨時掛號

　　購買特效藥

　　“我在婦幼保健院買到了藥?！薄笆腥嗣襻t院也有藥了?！苯?，在地貧患者群里傳來好消息，許多家長已順利買到地拉羅司分散片。該藥是地貧患者因長期輸血導致鐵負荷過大，用于去鐵的藥物之一。

　　地中海貧血，是由于珠蛋白基因缺陷導致珠蛋白肽鏈合成障礙所致的慢性遺傳性溶血性疾病。重型β地中海貧血患者需要定期輸血和排鐵治療維持生命，造血干細胞移植是目前唯一可以臨床根治重型β地中海貧血的方法。目前，我市登記在冊的重型地貧患者有146名，因移植手術條件苛刻、家庭經濟負擔重等客觀原因，大部分患者選擇了保守治療，即定期輸血和吃排鐵藥物。保守治療醫保報銷政策中有三種去鐵藥物：去鐵酮片、去鐵胺針劑、地拉羅司分散片。這三種藥物在去鐵上都發揮了各自的作用，其中，地拉羅司分散片去鐵效果最好。

　　市民黃女士是一名重型地中海貧血患者的家長。她告訴記者，目前河源很多地貧患者只能選擇配合使用去鐵胺針劑和去鐵酮片。去鐵胺針劑使用較為復雜，需要在大腿、腹部或手臂上綁著注射泵，持續緩慢地注射藥劑8—10個小時，一周注射五天。“孩子長大后，會有點抗拒這種注射方式。”黃女士說，身上帶著手機大小的注射泵，睡覺時要很小心，上學也不太方便。

　　地拉羅司分散片排鐵效果最好，可以代替其他兩種藥物，只需口服使用，小孩在學校也更方便。這也是很多家長更傾向于使用地拉羅司分散片治療的原因。

　　但受限于藥品價格較高及市場緊缺等問題，此前我市一直未能引進該藥。本地醫院沒有藥，怎么辦？家長們只能常年往返于廣州、深圳、東莞等地。“哪里有藥往哪跑，碰到醫院掛滿號的時候，還得在當地住上一晚，第二天早早去掛號取藥?！秉S女士說，每次看診，醫生根據孩子的身體情況，最多開3—4盒藥，也只夠一個月的量。長年累月地奔波，給他們帶來的不僅是身體上的疲憊，更是物質上的極大負擔。

　　10月19日在市委書記“面對面”解決群眾“急難愁盼”問題座談會上，黃女士提出“本地醫院沒有去鐵藥物地拉羅司分散片，能否盡快采購？”這一問題。在了解患者需求以及存在問題后，市衛健局當日就部署了藥品采購工作任務。

　　10月19日下午，市婦幼保健院啟動臨時緊急采購程序，向醫藥公司采購藥品、調貨。10月21日，首批10盒地拉羅司分散片到達市婦幼保健院?！拔覀兒退幏棵芮信浜希斔幤分皇?盒時，醫院將繼續采購，以確?；颊吣苜I到藥?！笔袐D幼保健院藥學部負責人表示，接下來醫院將根據患者需求，逐步擴大采購量。

　　記者獲悉，目前，市人民醫院、東源縣人民醫院、古竹衛生院也已配備地拉羅司分散片，患者及家屬可按需前往掛號取藥。其他地區的患者如需在當地買藥，也可向醫院申請調配藥品。

　　打通14周歲以上患者

　　輸血“綠色通道”

　　除了每日吃排鐵藥物，定期輸血也是重型地貧患兒維持生命的治療方式之一。為最大程度方便地貧患兒輸血，加強安全輸血管理，早在7年前，市婦幼保健院就開通了輸血“綠色通道”，在門急診特設地貧病區，由固定的兒科醫生收治地貧患兒，并為其建立檔案。同時，該院將每周的星期四、星期六定為院內“地貧輸血日”，滿足患兒的輸血需求。一系列的暖心舉措，讓市婦幼保健院成為患者及家屬們自封的“輸血定點醫院”。

　　據悉，我市大部分地貧患兒在市婦幼保健院就醫，醫生也能及時跟蹤患兒從幾個月到十幾歲的治療，醫患之間建立了牢固的信任紐帶。但是在滿足14周歲以下患者就診的同時，卻遇到了另一個難題：根據相關政策，市婦幼保健院的兒科醫生負責的患者年齡段是0-14周歲，超過14周歲就不屬于兒科范圍，市婦幼保健院的兒科醫生無法繼續為他們輸血開藥，患者需要輾轉其他醫院。

　　“我們想在固定的醫院、由固定的醫生給孩子檢查，醫生跟蹤治療，對孩子的情況更清楚，要是到了另一間醫院，又要重新建立檔案，太麻煩了。我們都希望在固定醫院長期接受治療。”患者家屬蘭姐說。

　　能否放寬限制，讓14周歲以上的地貧患者繼續在市婦幼保健院就診？在市委書記“面對面”解決群眾“急難愁盼”問題座談會結束后，市衛健局當即組織召開專題會議，研究解決這一問題。在充分調查論證的基礎上，市婦幼保健院結合院內實際，決定由一名內科醫生，在每周周四、周六，專門為14周歲以上的地貧患兒看診、輸血，方便患者就醫。

　　記者還獲悉，市人民醫院從2018年起，就已經為14周歲以上的患兒開通了地貧患者輸血“綠色通道”。需要輸血的患者可以電話聯系市人民醫院輸血科，由輸血科調配血液、安排輸血時間，患者從輸血科開單后，可直接到急診科輸血。

　　“開心、踏實！”得知問題順利解決，黃女士、蘭姐等地貧患者家屬用4個字形容她們的心情?！百I藥、輸血問題都得到了及時解決，大大減輕了我們的負擔。非常感謝‘面對面’這個機制，讓我們這群地貧患者家屬感受到了充分的照顧和關愛?！秉S女士說。